AlbertaXodo-psicologa_smallL’educazione terapeutica o all’auto-gestione dell’asma aiuta il bambino con asma e la sua famiglia a comprendere la malattia, a farsi carico del proprio stato di salute e a conservare e migliorare la qualità di vita.

Il programma educativo è parte integrante del Modello Misurina per la cura dell’asma di bambini e ragazzi. La dottoressa Alberta Xodo, psicologa e psicoterapeuta del “Pio XII”, chiarisce in che cosa consiste esattamente il programma educativo dell’Istituto “Pio XII”, composto da una parte comune e da una parte personalizzata a seconda delle esigenze di ogni paziente.

Nell’ambito del suo programma educativo, il “Pio XII” Onlus ha messo a punto brevi corsi su misura, pensati per consentire ai bambini con asma e alle loro famiglie di migliorare il modo in cui gestiscono la malattie e assumono le terapie prescritte, di apprendere tecniche di riabilitazione respiratoria, e di usufruire di un laboratorio diagnostico specializzato per un inquadramento dettagliato e preciso della patologia. I corsi, aperti a tutti, si chiamano “Campus for Breathe” (letteralmente, campus per respirare) e sono tenuti dal personale medico e paramedico dell’Istituto, che è particolarmente preparato nell’educazione all’autogestione dell’asma.

Scopri in che cosa consiste il “Campus for Breathe”

Quali sono gli obiettivi principali del programma educativo svolto presso l’Istituto “Pio XII”? 

Il programma di educazione alla salute di Misurina è volto a:

  1. migliorare l’auto-gestione dell’asma;
  2. aumentare l’aderenza alle prescrizioni mediche (la cosiddetta compliance terapeutica).

In pratica, il programma punta a:

  • migliorare la consapevolezza del bambino e della sua famiglia rispetto all’asma;
  • aiutare il bambino e la sua famiglia a prevenire le crisi d’asma, evitando le situazioni che potrebbero scatenarle o contribuirvi (presenza di acari e altri allergeni in ambiente domestico; esposizione ad allergeni in ambienti extradomestici; aspetti emotivi e legati allo stress; ecc.);
  • mettere il piccolo paziente e la sua famiglia in condizione di eseguire correttamente le terapie e gli esercizi di fisioterapia respiratoria;
  • rendere il bambino e la sua famiglia più consapevoli rispetto ai sintomi, imparando a distinguere quelli che devono preoccupare e che richiedono l’intervento di un esperto;
  • aiutare la famiglia nella sua interezza a integrare l’asma nella propria vita, senza che questo divenga un elemento di stress eccessivo, permettendo così al bambino di condurre una vita normale, di svolgere anche attività sportive, di integrarsi nel gruppo dei pari (amici e compagni di scuola) e di seguire il percorso scolastico regolare.

A chi è rivolto il programma educativo?

Il programma educativo del “Pio XII” è rivolto sia ai genitori sia ai bambini, che possono partecipare alle sessioni autonomamente, tenendo conto della loro età. Per quanto concerne i piccoli pazienti ricoverati, invece, l’educazione si trasforma in una vera e propria educazione permanente, incentrata soprattutto sullo “stile di vita”, più che sull’insegnamento di teorie e tecniche. I bambini e i ragazzi ricoverati partecipano attivamente alla gestione della loro difficoltà respiratoria, e sono coinvolti costantemente nelle analisi cliniche e nei monitoraggi.

Inoltre, al “Pio XII” lil percorso riabilitativo comprende l’inserimento dei pazienti in attività fisiche e sportive (anche agonistiche) che permettano l’aumento della capacità polmonare e della respirazione. Tenendo conto dei loro interessi e delle loro attitudini, i ragazzi ricoverati sono coinvolti nella definizione di questo piano riabilitativo, che non è affatto secondario rispetto alla terapia farmacologica.

Nei periodi di maggior affluenza, collabora con l’équipe di Misurina anche un insegnante di musica, specializzato nella riabilitazione respiratoria con strumenti a fiato (sassofono).

Qual è l’approccio educativo?

L’approccio educativo al “Pio XII” è prettamente esperienziale. Ci avvaliamo, cioè, di:

  • 1Dimostrazioni pratiche
  • 2Role playing
  • 3Disegni
  • 4Fumetti con giochi dedicati

L’educazione è davvero efficace nel migliorare il controllo della malattia?

La letteratura scientifica nazionale e internazionale, così come le Linee Guida GINA, riconoscono nell’educazione uno strumento basilare per aiutare il paziente e la sua famiglia.

Come rispondono in genere gli ospiti di Misurina? Sono più bravi “studenti” i genitori o i bambini?

Dipende molto dall’età. I bambini reagiscono con estrema curiosità alle nostre dimostrazioni alle quali assistono anche i genitori. Gli adolescenti, invece, sono più difficili da coinvolgere, specie se è presente un genitore, mentre sono più attenti e interessati quando ci si rivolge a loro direttamente trattandoli “da grandi”. Abbiamo osservato questa differenza anche quando i ragazzi sono in gruppo.

La maggior parte dei genitori si dimostra entusiasta del nostro approccio: dedicare del tempo, ascoltare i dubbi, rassicurare e trovare assieme delle soluzioni calzanti al caso specifico è forse la parte più importante… e più gratificante di ogni percorso educativo. Incoraggiamo i genitori a rivolgersi a noi per qualsiasi incertezza, così da poter intervenire subito ed evitare che alcuni errori – dettati magari dalla disattenzione o da un approccio ingenuo e non scientifico – si perpetuino nel tempo.

L’educazione/informazione continua anche dopo le dimissioni?

Il percorso di accompagnamento previsto dal Modello Misurina non si conclude certo con le dimissioni: le famiglie possono chiamare e scriverci in qualsiasi momento, le nuove tecnologie infatti ci danno la grande opportunità di essere vicini ai pazienti che ne avessero necessità, dando vita a una sorta di “percorso educativo permanente”. A Misurina, insomma, siamo distanti dal mondo… ma non fuori dal mondo!

Misurina_Casa salubre

 

Nel quadro del percorso di accompagnamento, è stata realizzata una guida alla salubrità della casa che, passo dopo passo, di stanza in stanza, aiuta a identificare e valutare i problemi più comuni che possono contribuire a peggiorare la qualità dell’aria e dell’ambiente, sia all’interno che all’esterno dell’abitazione.

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