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Aderenza alla terapia, come l’asma influenza la vita del bambino

Le emozioni giocano un ruolo determinante nel vissuto di malattia della persona malata cronica, lo nutrono, lo definiscono e, se non comprese, modulate ed esplicitate adeguatamente, sono in grado di inficiare i comportamenti di aderenza alla terapia e di autogestione. (Wierenga K.L., Letho R.H., Given B., 2017).

Dunque, essere in grado di gestire le proprie emozioni influisce sulla capacità della persona di far fronte allo stress derivante dalla convivenza con la malattia cronica e sullo sviluppo di strategie di coping (fronteggiamento) più efficaci e maggiormente funzionali a mantenere una relazione positiva anche con i propri familiari (Klinnert et all., 2000).

Anche nell’asma le emozioni giocano un ruolo determinante, definiscono il rapporto che la persona ha con la malattia ed emerge dunque la necessità in ambito educativo di creare momenti nei quali i ragazzi possano raccontarsi rispetto alle emozioni che compongono la loro esperienza con essa. L’utilizzo di tecniche quali Photovoice facilita l’espressione del vissuto dei ragazzi: associare la foto dell’emozione all’asma diviene occasione di consapevolezza rispetto a che cosa significhi convivere con una patologia cronica e questa narrazione permette agli educatori di conoscere parte di quel mondo interno che il paziente vive e che molto spesso fatica a raccontare.

Nel corso delle attività laboratoriali si scopre per esempio che il disgusto nell’asma viene associato con il sapore dei farmaci, oppure che la paura di addormentarsi per non avere un attacco d’asma rappresenta per i ragazzi una delle più grandi preoccupazioni; emerge la paura rivolta al futuro, il timore che la malattia possa limitare l’autonomia e i sogni dei ragazzi, le preoccupazioni rivolte al rapporto con i genitori. I ragazzi raccontano inoltre il loro rapporto con la rabbia e vengono poste le condizioni per riflettere sulla fatidica domanda del “perché proprio a me” e capita che a volte si venga a contatto con la dimensione del fallimento o del senso d’ impotenza che il ragazzo vive nelle attività del quotidiano, per esempio nel sentirsi scelto per ultimo nelle attività sportive perché non particolarmente performante. Non da ultimo è di grande sollievo e reciproca gratificazione cogliere la sorpresa che i ragazzi rilevano nei piccoli miglioramenti sia dal punto di vista fisico che sanitario e di come raggiungano una sempre maggiore consapevolezza rispetto all’importanza dell’aderenza alla terapia: la convivenza a Misurina e la condivisione di tempi, attività fisiche ed esperienze personali potenzia il valore dell’amicizia e dei legami, abbassando lo stigma verso la malattia.

Bobbo N. (2012). Fondamenti pedagogici di educazione del paziente. Cleup, Padova. Wierenga K.L., Letho R.H., Given B. (2017). Emotion Regulation in Chronic Disease Populations: An Integrative Review. Res Theory Nurs Pract, 31(3): 247 – 271. Klinnert M.D., McQuaid E.L., McCormick D., Adinoff A.D., Bryant N.E. (2000). A Multimethod Assessment of Behavioral and Emotional Adjustment in Children With Asthma. Journal of Pediatric Psychology, 25(1): 35 – 46.

Gianmaria Zecchin
Educatore professionale sanitario