L’arma in più di Misurina: l’educazione all’autogestione dell’asma

Non sempre i genitori e i loro bambini con asma, pur essendo naturalmente “abituati” alla malattia, sanno come gestirla al meglio. Dati da un recentissimo studio francese – con i genitori di bambini asmatici di età compresa tra 2-15 anni – mostrano che la maggioranza (86%) non conosce la causa principale della malattia, meno di un terzo (30%) è in grado di rilevare le caratteristiche delle riacutizzazioni, e il 17% non è in grado di rispondere adeguatamente alle emergenze. Sono numeri che sottolineano l’importanza dell’educazione/informazione per saper controllare al meglio l’asma e migliorare la qualità di vita dei piccoli.

E ne vale la pena. Numerosi altri studi scientifici dimostrano che proprio i programmi educativi, soprattutto per i bambini con asma da moderata a grave, contribuiscono a migliorare la funzione polmonare, la sensazione di auto-controllo, e a ridurre le assenze da scuola, le restrizioni alle attività dei bambini e il ricorso al Pronto soccorso. Dopo il training, dicono i ricercatori, si osserva una diminuzione significativa del numero di attacchi d’asma e la necessità di aumentare i farmaci.

Dunque, l’educazione terapeutica è uno degli strumenti essenziali per il miglioramento della qualità della vita di bambini e per il successo delle cure. Si chiama educazione all’auto-gestione dell’asma e aiuta il bambino e la sua famiglia a comprendere la malattia, a farsi carico del proprio stato di salute e a conservare e migliorare la qualità di vita. Per centrare l’obiettivo, l’educazione terapeutica dev’essere impartita da operatori sanitari qualificati e deve basarsi su una vera e propria “alleanza” tra l’equipe curante e il bambino con i suoi genitori.

Ebbene, quella dell’educazione/informazione a bambini e familiari e della loro alleanza con l’équipe è, si può dire, l’”arma in più” dell’Istituto “Pio XII” Onlus di Misurina, che consente di:

  • sfruttare al massimo i vantaggi terapeutici conseguiti durante il soggiorno a Misurina;
  • mantenere nel modo più efficace il controllo dei sintomi;
  • contenere l’ansia (più che comprensibile) dei genitori nei confronti della malattia.

Il percorso educativo specifico di Misurina comprende:

  1. il corso di auto-gestione della patologia (conoscere l’asma, che cosa evitare e cosa non dimenticare, quali “campanelli d’allarme” di cui tener conto, ecc), con un piano d’azione scritto che dà al bambino una relativa autonomia nella gestione delle terapie, sulla base dei sintomi o delle misure del FEV1;
  2. le necessarie istruzioni per monitoraggio del FEV1 a domicilio con l’apposito apparecchio (piko1);
  3. un corso per apprendere gli elementi essenziali di fisioterapia respiratoria da mettere in pratica una volta a casa.

Svolgere questo percorso educativo durante il soggiorno a Misurina permette di disporre di una grande quantità di tempo e, dunque, di approfondire tutti gli argomenti nel modo più esauriente, senza limiti alle domande di pazienti e familiari. Alle dimissioni, il bambino è “restituito” – al pediatra curante e/o al centro specialistico di riferimento – in condizioni di equilibrio clinico-funzionale e buon controllo della sintomatologia preferibilmente senza terapia farmacologica o con terapia ridotta al minor dosaggio possibile.

Scopri di più su come funziona il programma educativo all’autogestione dell’asma del “Pio XII”

 

Fonti e riferimenti:

  • Franquet M et al. Knowledge and experience of 2- to 15-year-old children’s parents consulting in pediatric emergency departments for asthma. Arch Pediatr. 2015. pii: S0929-693X(15)00206-7.
  • Jones MA. Asthma Self-Management Patient Education. Respiratory Care 2008;53(6):778-786.
  • Wolf FM et al. Educational interventions for asthma in children. Cochrane Database Syst Rev 2003;(1):CD000326.