Percezione della malattia e aderenza al progetto terapeutico riabilitativo nell’adolescente con asma

Un adeguato trattamento farmacologico permette di controllare i sintomi, con conseguenze importanti sulla qualità della vita di chi soffre d’asma (riduzione degli accessi in pronto soccorso, possibilità di frequentare la scuola, le attività sportive e i gruppi ricreativi, ecc.). Al contrario, se non trattate adeguatamente, le riacutizzazioni possono essere gravi, con conseguenze talvolta mortali. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, ogni anno 250 mila persone perdono la vita a causa dell’asma, in particolare nei paesi in via di sviluppo, verosimilmente proprio per la minore adesione alla terapia.

È quindi molto importante che i pazienti asmatici aderiscano al programma riabilitativo, che non comprende solo l’assunzione di farmaci, ma anche esercizi di fisioterapia, sport e adeguata alimentazione.1

Tuttavia, per chi soffre d’asma, la cura della malattia non è un automatismo, ma un’esperienza emotivamente intensa, satura di imbarazzo, senso di impotenza, perdita del controllo. In particolare, negli adolescenti, – che sono in una fase evolutiva caratterizzata da un forte bisogno di autonomia e dalla centralità delle relazioni con i pari, – prendersi cura della propria salute, attraverso l’assunzione regolare dei farmaci prescritti e la frequenza dei programmi di fisioterapia, può essere estremamente difficile.

Approfondisci le implicazioni psicologiche dell’asma in età evolutiva

Un recente studio, – realizzato dalla dottoressa Alberta Xodo, Psicologa e psicoterapeuta presso l’Istituto “Pio XII” Onlus di Misurina, – si è proposto di indagare la percezione di malattia e il comportamento legato alla cura dell’asma negli adolescenti, mediante il metodo dell’intervista narrativa con 10 ragazzi e 10 ragazze di età compresa tra i 14 e i 18 anni, ospiti dell’Istituto.2 La traccia dell’intervista comprendeva sei differenti aree tematiche.

L’intervista narrativa permette di comprendere l’esperienza delle persone con asma attraverso uno vero e proprio dialogo attivo tra ricercatore e intervistato, uno scambio che riesce a promuovere un’intimità e una profondità che i questionari quantitativi non sono in grado di far nascere.3

Nel corso dei colloqui condotti a Misurina, i ragazzi hanno generalmente ammesso di non aderire affatto al progetto terapeutico.  La ricerca ha invece evidenziato che la gestione della terapia rappresenta un terreno di conflitto relazionale centrale. Spinti a conquistare la propria autonomia liberandosi da ciò che percepiscono come eccessivo controllo da parte dei genitori, gli adolescenti utilizzano proprio la gestione della malattia come terreno privilegiato del conflitto. E anche le figure sanitarie, i medici e gli altri operatori, sono percepiti come distanti e poco comprensivi. Con il risultato che l’aderenza alla terapia ne risulta compromessa.

Approfondisci il rapporto con i genitori e la famiglia

La gestione delle terapie finisce, cioè, per essere il punto focale intorno al quale ruotano la messa in discussione dei rapporti di potere, il bisogno di vicinanza empatica, lo status all’interno del gruppo dei pari, la transizione da uno stato di dipendenza e obbedienza a uno stato di autonomia e responsabilità. Gli adolescenti, che si sentono “esperti” (letteralmente) dell’esperienza di malattia, chiedono di essere considerati loro stessi soggetti attivi, protagonisti e non oggetti della rete di comunicazione che si dovrebbe sempre stabilire tra famiglia e personale sanitario.

Ecco perché, – sono le conclusioni dello studio, – ragionare solo in termini di aderenza alla terapia, senza tener conto dei valori e della necessità di protagonismo del  paziente adolescente, fa sì che le “armi” di familiari e operatori risultino spuntate. La soluzione non può passare attraverso forzature, ma dev’essere trovata nella concordanza, nella costruzione di una vera e propria alleanza terapeutica, in particolare per promuovere i progetti terapeutici riabilitativi nell’adolescenza.

 

Alberta Xodo

“È interessante notare che le uniche esperienze positive relative all’asma, riguardano proprio il ricovero presso l’Istituto “Pio XII”, dove i ragazzi ci raccontano di aver sperimentato una maggiore accettazione della malattia, educazione terapeutica, e un positivo confronto con i coetanei asmatici. Il ricovero sembra cioè facilitare la condivisione degli aspetti patologici e terapeutici tra coetanei, e promuove un’esperienza basata sull’autogestione e sulla possibilità di relazionarsi con medici e infermieri costruendo un rapporto emotivamente intenso“.

 


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Programma di educazione alla salute

Servizio di consulenza psicologica di Misurina


Riferimenti

  1. Global Initiative for Astma (GINA) (1995, revised, 2002). Asthma Management and Prevention. Maryland: NHLBI: NIH Publication, 96-3659° Bethesda.
  2. Xodo A. Percezione della malattia e aderenza al progetto terapeutico riabilitativo. Il punto di vista degli adolescenti asmatici. Psicologia della Salute 2018;3:74-94. DOI: 10.3280/PDS2018-003004
  3. Atkinson R. (1998). The Life Story Interview. CA, USA: Sage Publications, Inc. (trad. it. L’intervista narrativa. Milano: Raffaelo Cortina, 2002).