Tra “Pio XII” e “Bambino Gesù” una sinergia scientifica ed educazionale

Piena valorizzazione dell’unicità di Misurina, condizione per una reale presa in carico complessiva del bimbo nel contesto familiare.

Il “Pio XII” è una struttura convenzionata con il Sistema Sanitario Nazionale, per l’attività ambulatoriale e la possibilità di soggiorni per ricoveri diagnostici, terapeutici e riabilitativi.

È vero, – come ha precisato Don Luciano Genovesi, Presidente dell’Opera Diocesana “San Bernardo degli Uberti” di Parma, in occasione della visita di SE il Cardinale Pietro Parolin, – che l’unicità del “Pio XII” Onlus esercita un’opportunità per enti e istituzioni clinico-scientifiche. Ma essa costituisce anche un’attrazione nazionale e internazionale per la stessa Regione Veneto. Lo testimonia la firma della convenzione con l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, un accordo che rappresenta un tassello essenziale nel progetto di rilancio dell’Istituto, ma anche l’adesione dell’Istituto a ItaliaStarBene, primo progetto istituzionale di promozione all’estero della sanità italiana di FederSanità-ANCI.

DonGenoveseVogliamo presentarci come un’eccellenza nella cura dei disturbi del respiro, e ci proponiamo a tutta la galassia della Pediatria italiana, come Laboratorio in alta quota, per dare a tutte le realtà cliniche una possibilità unica di sperimentazione per affinare terapie sempre più efficaci, affiancate dalla climatoterapia. 

Per svolgere appieno il proprio compito, però, il ‘Pio XII’ non ha vita facile, trovandosi come molte altre realtà clinico-sanitarie alle prese con tagli lineari di budget che ne limitano le potenzialità cliniche e scientifiche. 

Inoltre, i criteri di appropriatezza cui rispondono le allocazioni di risorse non tengono conto dell’unicum rappresentato dall’Istituto non soltanto in Veneto ma più in generale in Italia, una realtà nella quale i bambini riacquistano la gioia di vivere e le famiglie sono aiutate, con percorsi personalizzati di prevenzione, ad affrontare malattie croniche come l’asma, ormai davvero emergenziali, anche a causa dell’inquinamento spesso fuori controllo. (Don Luciano Genovesi)

Anche per dare maggior concretezza possibile a questi “tavoli di lavoro” aperti con le istituzioni nazionali e venete, l’Istituto ha avviato uno studio economico con il CERISMAS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore per giungere a una valorizzazione più precisa dell’unicità di Misurina, sia in termini di costo/beneficio che delle risorse da dedicare a questa terapia in alta quota, con obiettivo la definizione del “DRG Misurina” e del budget nazionale relativo, per una reale presa in carico complessiva del bimbo nel contesto familiare.

Perché è necessaria una Rete pediatrica per i disturbi del respiro?

L’asma bronchiale è la malattia cronica più frequente in età pediatrica. Ne soffre un bambino su 4 in età prescolare e uno su 10 in età scolare.

ReteCome spiega Renato Cutrera, Presidente della Società Italiana Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI) e Direttore UOC Broncopneumologia, IRCCS “Bambino Gesù” di Roma, la Rete consente un approccio ottimale, a tre livelli: il pediatra di famiglia, il Centro clinico sul territorio e l’istituto “Pio XII”. Ciò è importante e necessario, perché nei bambini più gravi un soggiorno terapeutico in alta quota migliora le capacità respiratorie del bambino. Tutto ciò deve comprendere anche un progetto educazionale sulla famiglia e sul bambino, con una presa in carico globale.

Gli obiettivi dall’accordo quadro tra “Bambino Gesù” e “Pio XII”, – che, viste la natura e la tipologia dei progetti, è triennale e rinnovabile, – comprendono, tra l’altro:

  • il disegno e la realizzazione di studi e ricerche clinico-scientifici, progettati per valorizzare sia l’eccellenza del “Bambino Gesù” come IRCCS di livello internazionale sia l’unicità del “Pio XII” come unico centro in Italia, e tra i pochi centri europei, situato in alta quota e dedicato esclusivamente alle patologie respiratorie;
  • la definizione di protocolli clinici per pazienti condivisi, pensati al fine di migliorare la continuità assistenziale;
  • la progettazione di percorsi educativi e formativi per pazienti, famiglie e professionisti interessati al tema delle patologie respiratorie di pazienti in età pediatrica.

CutreraGrazie alla convenzione appena firmata tra “Bambino Gesù” e “Pio XII” i pazienti del nostro ospedale saranno informati dell’esistenza di questa struttura, si potranno avviare progetti di ricerca specifici e sarà possibile inviare a Misurina gruppi di bambini, con patologie più gravi, magari con medico e un infermiere al seguito per integrare e supportare l’équipe già straordinariamente preparata ed efficiente del “Pio XII”. Rete di eccellenza significa proprio questo: che tali opportunità saranno condivise da tutti i Centri che ne faranno parte”. (Renato Cutrera)

 

Prima iniziativa, oltre l’avvio e la promozione del nascente “network Misurina”, nell’ambito della convenzione appena siglata, sarà l’avvio di un progetto di ricerca sui pazienti con asma non controllato in cura al “Bambino Gesù”. Obiettivo: lo studio degli indici di miglioramento relativi al controllo della patologia asmatica, ai farmaci somministrati e alla qualità di vita nel bambino, confrontando i 6 mesi precedenti e i 6 mesi successivi a un ricovero di almeno 20 giorni in alta quota presso la struttura del “Pio XII” Onlus di Misurina.

Misurina excellence network for children’s breathing