Così come definito dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità, il programma di Educazione Terapeutica per Pazienti attuato presso l’Istituto Pio XII mira all’acquisizione ed al mantenimento da parte dei pazienti delle competenze che li mettano nelle condizioni di condurre una quotidianità al massimo delle loro potenzialità.

Il paziente affetto da patologia cronica presenta di fatto delle caratteristiche molto particolari per le quali diventa fondamentale l’apprendimento permanente di competenze ed il mantenimento di comportamenti di salute che prevengano il più possibile le complicanze legate alla malattia.

Nell’ambito del modello di ET e nel corso del ricovero presso l’Istituto Pio XII i pazienti hanno pertanto l’opportunità di frequentare attività di sensibilizzazione, informazione, apprendimento dell’autogestione e laboratori educativi sia in riferimento all’asma che alla dermatite atopica (DA) finalizzati a:

  • Formare e supportare i pazienti e le loro famiglie nella comprensione della malattia e del trattamento;
  • Migliorare l’aderenza e l’autogestione competente della terapia (il cosiddetto automonitoraggio);
  • Prevenire le complicanze mantenendo /migliorando la qualità di vita.

A chi è rivolto il programma educativo?

In ottica sistemica il programma di ET è rivolto sia ai pazienti che ai loro genitori.

A partire da differenti livelli di alfabetizzazione sanitaria, in fase di ingresso bambini e ragazzi raccontano al personale medico ed infermieristico la loro esperienza e gestione della malattia sia nei termini di informazioni possedute che di aderenza terapeutica; nel caso dell’asma viene inoltre osservata e valutata la procedura nell’utilizzo dei devices e sondate le routine per quanto riguarda l’igiene quotidiana del naso.

Successivamente, durante la permanenza nell’Istituto, bambini e ragazzi hanno poi la possibilità di partecipare a Laboratori di Educazione alla Salute condotti dalle educatrici e finalizzati ad incrementare le conoscenze rispetto alla malattia cronica, stimolando i pazienti ad assumere in prima persona la responsabilità per la propria salute e a potenziare le loro competenze psico-sociali.

All’interno di tale assetto i colloqui ad orientamento educativo previsti con la pedagogista rappresentano lo strumento principale per quanto riguarda, in particolare, il lavoro con gli adolescenti: si tratta di un approccio metodologico “non direttivo, centrato sulla persona” secondo i presupposti teorici del Colloquio Motivazionale (CM), la cui essenza risiede nel riconoscimento della collaborazione tra il soggetto curante ed il paziente.

Infine, nell’ottica di miglioramento della qualità di vita l’Educazione Terapeutica non può prescindere dalla definizione di un piano condiviso con tutte le persone coinvolte nella gestione della malattia, ovvero i genitori ed i familiari che a vari livelli sono chiamati ad affrontare un carico emotivo importante, tanto maggiore quanto più l’asma/la dermatite sono severe ed è minore l’età del paziente.

Nel contesto di workshop esperienziali condotti da medico, fisioterapista e pedagogista e rivolti ai genitori verranno strutturati spazi e tempi per ascoltare dubbi, rassicurare e trovare assieme delle soluzioni ma soprattutto per condividere fatiche quotidiane spesso taciute o sottovalutate.

Il programma di Educazione Terapeutica si conclude con le dimissioni?

No, il programma non si conclude di certo con le dimissioni: le famiglie possono chiamare e scriverci in qualsiasi momento e le tecnologie ci danno la grande opportunità di continuare ad essere vicini ai pazienti, dando vita ad una sorta di “Educazione Terapeutica Permanente”.