L’asma è la malattia cronica più diffusa nei bambini, terza causa di ospedalizzazione per ragioni non traumatiche. Ma la malattia non “pesa” allo stesso modo per tutti i bambini (e per tutti i genitori, s’intende). A parità di sintomi, cioè, e con prove di funzionalità respiratoria simili, due bambini possono sperimentare diversi livelli di disagio rispetto alla loro vita quotidiana. Vivere la malattia con più o meno difficoltà.
“Nonostante il progresso tecnologico e il netto miglioramento delle tecniche di monitoraggio della funzione respiratoria, – spiega il dottor Alfredo Boccaccino, Direttore sanitario del “Pio XII”, – l’asma resta una malattia valutata soprattutto in base alla maggiore o minore gravità dei sintomi (per esempio per decidere la terapia di fondo da applicare nei casi di asma persistente), e non solo in base ai risultati di test ed esami. E nessuna linea guida scientifica considera i dati ricavati dalla spirometria come criteri superiori alla sintomatologia clinica.1 Ciò è vero a maggior ragione in pediatria, dato che l’80% dei bambini asmatici ha una spirometria normale. Ecco perché affidarsi al racconto dei genitori e alla raccolta dei dati che essi sono in grado di fare è così importante per le scelte terapeutiche”.
Uno studio scientifico, condotto con famiglie per la maggior parte di elevata condizione socio-economica e con bambini in maggioranza con asma persistente, conferma che, se i genitori tengono un regolare diario dei sintomi dei loro bambini, ciò può essere di grande aiuto per mantenere sotto controllo le cure e aiutare gli specialisti e il pediatra curante nel trattamento.2 Si tratta di annotare giorno per giorno l’andamento dell’affanno, della tosse e degli altri sintomi e registrare soltanto l’andamento del picco di flusso, annotando dove e in quali occasioni i sintomi peggiorano.
Non è difficile. Oggi sono anche disponibili ausili digitali per supportare genitori e bambini dopo il training, – come il “Diario dell’Asma“, un applicativo progettato dall’Associazione FederAsma e Allergie Onlus, – che consentono di annotare la presenza di sintomi e la loro frequenza.
Quella di tenere un diario dell’asma è una delle cose che insegnano a Misurina, nell’ambito del corso di auto-gestione per i bambini e i genitori ospiti dell’Istituto “Pio XII” Onlus.
“Misurina non è facile da raggiungere per la maggior parte dei pazienti, e quindi siamo abituati ad avere un collegamento continuo e costante con la famiglie dei pazienti (con una disponibilità telefonica h 24). Lo sviluppo futuro della tecnologia digitale ci offrirà possibilità prima impensabili, come le App utilizzabili con uno smartphone, che consentiranno di creare un vero e proprio ‘cordone ombelicale’ con i pazienti e le loro famiglie, grazie al quale migliorare il controllo dell’asma anche a domicilio”. (Dr. Alfredo Boccaccino)
Per parlare con Misurina: info@misurinasma.it – tel. 0435.39008 (tutti i giorni dalle 08,30 alle 16,30).
Fonti
- National Asthma Education and Prevention Program. Guidelines for the Diagnosis and Management of Asthma. Bethesda 2007.
- Beig FK et al. Symptom monitoring and quality of life in children with asthma: Scope for self-management in routine care. Ind J All Asthma Immunol 2014;28(1):8-12.