Un “diario” per tenere sotto controllo i sintomi dell’asma

L’asma è la malattia cronica più diffusa nei bambini, terza causa di ospedalizzazione per ragioni non traumatiche. Ma la malattia non “pesa” allo stesso modo per tutti i bambini (e per tutti i genitori, s’intende). A parità di sintomi, cioè, e con prove di funzionalità respiratoria simili, due bambini possono sperimentare diversi livelli di disagio rispetto alla loro vita quotidiana. Vivere la malattia con più o meno difficoltà.

Nonostante il progresso tecnologico e il netto miglioramento delle tecniche di monitoraggio della funzione respiratoria, – spiega il dottor Alfredo Boccaccino, Direttore sanitario del “Pio XII”, – l’asma resta una malattia valutata soprattutto in base alla maggiore o minore gravità dei sintomi (per esempio per decidere la terapia di fondo da applicare nei casi di asma persistente), e non solo in base ai risultati di test ed esami. E nessuna linea guida scientifica considera i dati ricavati dalla spirometria come criteri superiori alla sintomatologia clinica.1 Ciò è vero a maggior ragione in pediatria, dato che l’80% dei bambini asmatici ha una spirometria normale. Ecco perché affidarsi al racconto dei genitori e alla raccolta dei dati che essi sono in grado di fare è così importante per le scelte terapeutiche”.

Uno studio scientifico, condotto con famiglie per la maggior parte di elevata condizione socio-economica e con bambini in maggioranza con asma persistente, conferma che, se i genitori tengono un regolare diario dei sintomi dei loro bambini, ciò può essere di grande aiuto per mantenere sotto controllo le cure e aiutare gli specialisti e il pediatra curante nel trattamento.2 Si tratta di annotare giorno per giorno l’andamento dell’affanno, della tosse e degli altri sintomi e registrare soltanto l’andamento del picco di flusso, annotando dove e in quali occasioni i sintomi peggiorano.

Non è difficile. Oggi sono anche disponibili ausili digitali per supportare genitori e bambini dopo il training, – come il “Diario dell’Asma“, un applicativo progettato dall’Associazione FederAsma e Allergie Onlus, – che consentono di annotare la presenza di sintomi e la loro frequenza.

Quella di tenere un diario dell’asma è una delle cose che insegnano a Misurina, nell’ambito del corso di auto-gestione per i bambini e i genitori ospiti dell’Istituto “Pio XII” Onlus.

Misurina non è facile da raggiungere per la maggior parte dei pazienti, e quindi siamo abituati ad avere un collegamento continuo e costante con la famiglie dei pazienti (con una disponibilità telefonica h 24). Lo sviluppo futuro della tecnologia digitale ci offrirà possibilità prima impensabili, come le App utilizzabili con uno smartphone, che consentiranno di creare un vero e proprio ‘cordone ombelicale’ con i pazienti e le loro famiglie, grazie al quale migliorare il controllo dell’asma anche a domicilio”. (Dr. Alfredo Boccaccino)

 

 

Per parlare con Misurina: info@misurinasma.it – tel. 0435.39008 (tutti i giorni dalle 08,30 alle 16,30).

 

Fonti

  1. National Asthma Education and Prevention Program. Guidelines for the Diagnosis and Management of Asthma. Bethesda 2007.
  2. Beig FK et al. Symptom monitoring and quality of life in children with asthma: Scope for self-management in routine care. Ind J All Asthma Immunol 2014;28(1):8-12.