Rete pediatrica per i disturbi del respiro. Primo obiettivo: condividere le eccellenze

L’accordo tra Istituto “Pio XII” e Ospedale “Bambino Gesù” di Roma è il primo respiro della Rete di eccellenza pediatrica, che punta a coinvolgere tutti i centri italiani e stranieri specializzati nella cura dei disturbi respiratori cronici.

In tutta Europa, l’asma è in aumento, specie tra i bambini e rappresenta ormai la principale causa di ricovero in pronto soccorso e la prima condizione cronica tra le cause di assenze scolastiche. In Italia, ne soffre un bambino su dieci. E circa il 5% soffre di asma grave persistente.1

Come è stato confermato dai numerosi relatori presenti il 26 agosto 2016 a Misurina, in occasione della visita di SE il Cardinale Pietro Parolin, Segretario di Stato Vaticano, rendere sinergiche, in Italia e all’estero, le competenze, i percorsi di prevenzione e di diagnosi e cura, i progetti scientifici ed educativo/formativi, alla continua ricerca dell’innovazione nel trattamento, è un obiettivo che è sempre più importante e necessario raggiungere, vista la complessità e la crescente rilevanza epidemiologica delle patologie respiratorie del bambino. In particolare, per quella percentuale di piccoli pazienti con disturbi di difficile trattamento: bambini e adolescenti asmatici nei quali i sintomi restano non controllati, nonostante la prescrizione di una terapia di fondo con dosi elevate di farmaci,2 con gravi ripercussioni sulla qualità della loro vita e di quella delle loro famiglie.3

Un ruolo centrale nella sperimentazione clinica

Il recente accordo tra l’Istituto Pio XII e l’Ospedale Bambino Gesù va in questa direzione. È il primo respiro della rete di eccellenza che vuole coinvolgere a breve tutti i centri specializzati in ambito pediatrico, italiani e stranieri. Nelle prossime settimane, infatti, si prevede di invitare a collaborare l’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, l’IRCCS pediatrico Istituto “Giannina Gaslini” di Genova, l’IRCCS materno-infantile “Burlo Garofalo” di Trieste, l’Ospedale dei bambini “V. Buzzi” di Milano, nonché le Università di Verona e di Padova e gli unici altri due Centri di eccellenza pediatrici europei in alta quota per i disturbi del respiro. Con la presenza strategica dell’Istituto Superiore di Sanità, il cui Direttore Generale, Angelo Lino Del Favero, era presente a Misurina.

Angelo Lino Del Favero

“Tutto il mondo sanitario è alla ricerca di strategie per agire in modo più efficace nella prevenzione dell’asma e di trattamenti e terapie con un sempre migliore rapporto costo/efficacia. Con un’attenzione particolare anche ai costi indiretti di queste patologie croniche in età pediatrica, ai disagi per i bambini e per le famiglie, alle giornate di lavoro e di scuola perse e così via.
Da questo punto di vista, la situazione di Misurina rappresenta una realtà pionieristica, un punto di eccellenza per lo sviluppo di un’intensa attività di ricerca scientifica.
L’idea dell’Istituto “Pio XII” come motore di una rete di centri qualificati operanti in sinergia, con un ruolo centrale di sperimentazione clinica, è credibile e vincente, e l’Istituto Superiore di Sanità è disponibile a svolgervi un ruolo, sia di supervisione tecnico-scientifica, sia per lo sviluppo di progetti di carattere formativo
“. (Angelo Lino Del Favero)

L’importanza dell’educazione al controllo della malattia

Che il programma di costruzione della Rete sia ormai avviato è testimoniato, tra l’altro, dalla presenza a Misurina di Gianluigi Scannapieco, Direttore Generale dell’IRCCS “Burlo Garofalo” di Trieste e consigliere d’amministrazione dell’Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (AOPI).

Gianluigi Scannapieco

“Uno degli obiettivi strategici nella cura dell’asma, è l’educazione del bambino e della famiglia in particolare al corretto svolgimento delle terapie, per tradurre nella vita di tutti i giorni i successi della ricerca clinica.

Il fatto che, da oggi, questo avvenga in rete è un passo significativo e importante, poiché le conoscenze vanno condivise, in modo che ogni Centro pediatrico metta in comune le proprie eccellenze“. (Gianluigi Scannapieco).

 

L’importanza strategica dell’educazione al controllo dei sintomi, – che occupa una posizione centrale nei percorsi terapeutici del “Pio XII”, – è confermata anche dal Presidente della Società Italiana Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI) e Direttore UOC Broncopneumologia, IRCCS “Bambino Gesù” di Roma, Renato Cutrera. “Tutte le linee guida internazionali, – ha affermato, – mettono al primo posto, a qualsiasi livello di gravità della malattia cronica, l’educazione al controllo dell’asma; i fattori educazionali, che cosa fare, come farlo e perché” .

Con il “Pio XII” una realtà di eccellenza al servizio dei più deboli

 

Riferimenti bibliografici

  1. Chellini E, Talassi F, Sestini P et al. Epidemiol Prev. 2005;29(2 Suppl):14-23.
  2. Esposito S, Galeone C, Lelii M et al. BMC Pulm Med 2014;14:130.
  3. Carloni I et al. Prospettive in Pediatria 2012; 42(166):98-105.